เปิดข้อมูล คนไทยป่วยโรคหายาก ร้อยละ5

อนุสาวรีย์ชัย21พ.ย.-เปิดข้อมูลน่าตกใจ ไทยมีผู้ป่วยโรคหายาก ประมาณร้อยละ 5 ของประชากร เร่งผลักดันให้ระบบหลักประกันสุขภาพครอบคลุม การวินิจฉัย ตรวจเลือดก่อนตั้งครรภ์สำหรับคู่สมรสป้องกันการมีบุตรโรคหายาก ซึ่งถ้าเป็นแล้วมีรักษาค่าใช้จ่ายสูงและ มีโอกาสหายยาก


ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ในฐานะประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ฯ เปิดเผยว่า เป็นครั้งแรกที่มีการสำรวจผู้ป่วยโรคหายาก จำนวน 607 ราย ในประเทศไทยพบข้อมูลที่น่าตกใจและควรเร่งเยียวยาแก้ไข หลายอย่างเช่นร้อยละ 28 ของคนไข้โรคหายากได้รับการตรวจจากแพทย์ทั่วไปและแพทย์สาขาต่างๆมานานกว่า 2ปีขึ้นไปกว่าจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องว่าเป็นโรคหายาก ในจำนวนนี้เกือบครึ่งใช้เวลาถึง 5ปีขึ้นไป หมายความว่าผู้ป่วยและครอบครัวต้องตกอยู่ในความไม่ชัดเจนไม่รู้เป็นโรคอะไร อาจได้รับการตรวจเลือดตรวจวิเคราะห์ต่างๆที่ไม่จำเป็นนับ 100 ครั้ง เสียเวลาและค่าใช้จ่าย 


ขณะที่ประเทศไทยมีผู้เชี่ยวชาญด้านเวชพันธุศาสตร์ เพียง 20 คน วันนี้จึงมีการนำเสนอข้อมูลให้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เข้ามาบริหารจัดการระบบสาธารณสุขให้มีการตรวจคัดกรองคู่แต่งงานเพื่อ หาวิธีป้องกันไม่ให้มีบุตรที่อาจจะเป็นโรคหายาก และมีการนำผู้ป่วยเข้าสู่การรักษาในระบบสาธารณสุขของไทย อย่างถูกต้องรวดเร็ว


ศ.พญ.ดวงฤดี กล่าวต่อไปว่า โรคหายากในประชากร2,500คนจะพบเพียง 1 คน เป็นอัตราใกล้เคียงกันทั่วโลก ปัจจุบันมีโรคหายากรวมกันถึง 7,000- 8,000 โรค แต่กลับเป็นโรคที่ถูกมองข้ามจึงทำให้เกิดปัญหาสำคัญส่งผล กระทบต่อผู้ป่วย กลุ่มโรคของโรคหายาก อาทิ กล้ามเนื้ออ่อนแรง กลุ่มภูมิคุ้มกันบกพร่อง โรคเป็นกรดในเลือด โรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชน โรคโครโมโซมผิดปกติ/โรค พันธุกรรมLSDชนิด MPS เป็นต้น

สำหรับมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากThai Rare Foundation ที่จัดงานนี้ปัจจุบันได้รับเงินสนับสนุนจากผู้มีจิตศรัทธา ซึ่งผู้สนใจจะบริจาคในชื่อบัญชี Rare Disease Thailand หรือดูเพิ่มเติมได้ที่ 

www.ThaiRDF.com .-สำนักข่าวไทย

ดูข่าวเพิ่มเติม

Top Viewed • อ่านมากสุด

ดูทั้งหมด

สำนักสงฆ์หูตาทิพย์

ขุดพบ 12 ศพ ในสำนักสงฆ์ลัทธิประหลาด “สอนหู-ตาทิพย์”

ขุดพบ 12 ศพ ในสำนักสงฆ์ลัทธิประหลาด “สอนหู-ตาทิพย์” พระอ้างใช้สอนวิปัสสนากรรมฐาน เบื้องต้นอายัดไว้พิสูจน์ดีเอ็นเอ พร้อมเอาผิดหัวหน้าสำนักสงฆ์ ฐานนำศพเก็บไว้ในสถานที่ที่ไม่ใช่สุสานและฌาปนสถาน

“สนธิ” ยื่นถอด “ตั้ม-เดชา” ออกจากทนาย

“สนธิ ลิ้มทองกุล” หอบหลักฐานบุกสภาทนายความ ถอดทนายตั้ม-ทนายเดชา ออกจากทนาย ระบุ ได้รับมอบอำนาจจาก “มาดามอ้อย” แล้ว เดินหน้าเอาผิด ทนายตั้มแบบสุดซอย ไม่ให้มีคนตกเป็นเหยื่อผู้รู้กฎหมายอีก

รัสเซียยิงขีปนาวุธข้ามทวีปรุ่นใหม่ถล่มยูเครน

ประธานาธิบดีวลาดิเมียร์ ปูติน ของรัสเซีย แถลงยืนยันว่ารัสเซียยิงขีปนาวุธข้ามทวีปรุ่นใหม่ถล่มภาคตะวันออกยูเครนเมื่อวานนี้ ตอบโต้ที่ยูเครนใช้ขีปนาวุธที่ได้รับมอบจากสหรัฐและอังกฤษ

ข่าวแนะนำ

ล้มล้างการปกครอง

ศาล รธน.มีมติเสียงข้างมากไม่รับคำร้อง “ทักษิณ-พท.” ล้มล้างการปกครอง

ศาลรัฐธรรมนูญมีมติเสียงข้างมากไม่รับคำร้องของนายธีรยุทธ สุวรรณเกษร ขอให้ศาลวินิจฉัยว่า “ทักษิณ-พรรคเพื่อไทย” ล้มล้างการปกครอง

คดีทักษิณ

ศาลรัฐธรรมนูญถกคำร้อง “ทักษิณ-เพื่อไทย” ล้มล้างฯ

จับตา ศาลรัฐธรรมนูญ “รับ/ไม่รับ” คำร้องปม “ทักษิณ-พรรคเพื่อไทย” ใช้สิทธิเสรีภาพเพื่อล้มล้างการปกครองหรือไม่

อุตุฯ เผยเหนือ-อีสาน อากาศเย็นในตอนเช้า ภาคใต้ฝนตกหนักบางแห่ง

กรมอุตุฯ เผยภาคเหนือ ภาคอีสาน มีอากาศเย็นในตอนเช้า ขอให้ประชาชนบริเวณประเทศไทยตอนบนดูแลรักษาสุขภาพเนื่องจากสภาวะอากาศที่เปลี่ยนแปลง ส่วนภาคใต้ มีฝนตกหนักถึงหนักมากบางแห่ง

“เอวา” เสือโคร่งสายแบ๊ว ดาวรุ่งดวงใหม่

หน้าตาที่น่ารักบ้องแบ๊วเหมือนแมวตัวโต ตกหัวใจคนรักสัตว์กันไปเต็มๆ สำหรับน้องเอวา เสือโคร่งสายแบ๊วของเชียงใหม่ไนท์ซาฟารี นอกจากหน้าตาน่ารักแล้วยังมีความสามารถหลายอย่าง จนกลายเป็นดาวรุ่งดวงใหม่ ที่ผู้คนแห่ไปชมความน่ารักกันอย่างคึกคัก คาดจะช่วยดึงนักท่องเที่ยวไปที่เชียงใหม่ไนท์ซาฟารีเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ