เปิดข้อมูล คนไทยป่วยโรคหายาก ร้อยละ5

อนุสาวรีย์ชัย21พ.ย.-เปิดข้อมูลน่าตกใจ ไทยมีผู้ป่วยโรคหายาก ประมาณร้อยละ 5 ของประชากร เร่งผลักดันให้ระบบหลักประกันสุขภาพครอบคลุม การวินิจฉัย ตรวจเลือดก่อนตั้งครรภ์สำหรับคู่สมรสป้องกันการมีบุตรโรคหายาก ซึ่งถ้าเป็นแล้วมีรักษาค่าใช้จ่ายสูงและ มีโอกาสหายยาก


ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ในฐานะประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ฯ เปิดเผยว่า เป็นครั้งแรกที่มีการสำรวจผู้ป่วยโรคหายาก จำนวน 607 ราย ในประเทศไทยพบข้อมูลที่น่าตกใจและควรเร่งเยียวยาแก้ไข หลายอย่างเช่นร้อยละ 28 ของคนไข้โรคหายากได้รับการตรวจจากแพทย์ทั่วไปและแพทย์สาขาต่างๆมานานกว่า 2ปีขึ้นไปกว่าจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องว่าเป็นโรคหายาก ในจำนวนนี้เกือบครึ่งใช้เวลาถึง 5ปีขึ้นไป หมายความว่าผู้ป่วยและครอบครัวต้องตกอยู่ในความไม่ชัดเจนไม่รู้เป็นโรคอะไร อาจได้รับการตรวจเลือดตรวจวิเคราะห์ต่างๆที่ไม่จำเป็นนับ 100 ครั้ง เสียเวลาและค่าใช้จ่าย 


ขณะที่ประเทศไทยมีผู้เชี่ยวชาญด้านเวชพันธุศาสตร์ เพียง 20 คน วันนี้จึงมีการนำเสนอข้อมูลให้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เข้ามาบริหารจัดการระบบสาธารณสุขให้มีการตรวจคัดกรองคู่แต่งงานเพื่อ หาวิธีป้องกันไม่ให้มีบุตรที่อาจจะเป็นโรคหายาก และมีการนำผู้ป่วยเข้าสู่การรักษาในระบบสาธารณสุขของไทย อย่างถูกต้องรวดเร็ว


ศ.พญ.ดวงฤดี กล่าวต่อไปว่า โรคหายากในประชากร2,500คนจะพบเพียง 1 คน เป็นอัตราใกล้เคียงกันทั่วโลก ปัจจุบันมีโรคหายากรวมกันถึง 7,000- 8,000 โรค แต่กลับเป็นโรคที่ถูกมองข้ามจึงทำให้เกิดปัญหาสำคัญส่งผล กระทบต่อผู้ป่วย กลุ่มโรคของโรคหายาก อาทิ กล้ามเนื้ออ่อนแรง กลุ่มภูมิคุ้มกันบกพร่อง โรคเป็นกรดในเลือด โรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชน โรคโครโมโซมผิดปกติ/โรค พันธุกรรมLSDชนิด MPS เป็นต้น

สำหรับมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากThai Rare Foundation ที่จัดงานนี้ปัจจุบันได้รับเงินสนับสนุนจากผู้มีจิตศรัทธา ซึ่งผู้สนใจจะบริจาคในชื่อบัญชี Rare Disease Thailand หรือดูเพิ่มเติมได้ที่ 

www.ThaiRDF.com .-สำนักข่าวไทย

ดูข่าวเพิ่มเติม

Top Viewed • อ่านมากสุด

ดูทั้งหมด

Joe Biden and Kamala Harris on stage

ผู้เชี่ยวชาญชี้สาเหตุที่ “แฮร์ริส” พ่ายแพ้

ผู้เชี่ยวชาญชี้สาเหตุที่นางคอมมาลา แฮร์ริส ตัวแทนพรรคเดโมแครต พ่ายแพ้การเลือกตั้งประธานาธิบดีสหรัฐ ให้แก่นายโดนัลด์ ทรัมป์ จากพรรครีพับลิกัน

“ทรัมป์” คว้าชัยเด็ดขาด ครองตำแหน่งประธานาธิบดีอีกสมัย

โดนัลด์ ทรัมป์ ผู้สมัครจากพรรครีพับลิกัน คว้าชัยชนะเด็ดขาดในการเลือกตั้งประธานาธิบดีสหรัฐ เหนือคู่แข่งอย่าง คอมมาลา แฮร์ริส จากพรรคเดโมแครต นับเป็นการกลับมาครองตำแหน่งผู้นำสหรัฐอีกครั้ง หลังต้องออกจากทำเนียบขาวไปเมื่อ 4 ปีก่อน

พบศพไวยาวัจกรวัดดังระยองถูกยิงดับพร้อมหญิงสาวในบ้านพัก

พบศพไวยาวัจกรวัดดัง จ.ระยอง ถูกยิงเสียชีวิตในบ้านพัก พร้อมหญิงสาวหน้าตาดี คาดเสียชีวิตมาแล้ว 3 วัน ตำรวจเร่งหาสาเหตุ

พบเด็กหญิงฝาแฝดวัย 9 ขวบ ดวงตาสีฟ้า

พบเด็กหญิงฝาแฝดชาวนครพนม วัย 9 ขวบ มีดวงตาสีฟ้าสดใส ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ยาก อาศัยอยู่กับแม่เลี้ยงเดี่ยว แม่เผยลูกมีปัญหาทางการได้ยิน ใช้ชีวิตลำบาก ถูกบลูลี่ แต่ไม่ขอเปิดรับบริจาค เพราะเคยถูกมิจฉาชีพแอบอ้าง

ข่าวแนะนำ

ครูปรีชาทนายตั้ม

“ครูปรีชา” หิ้วกาแฟ-ข้าวผัด เยี่ยม “ทนายตั้ม”

เกือบ 24 ชั่วโมง ที่ตำรวจกองปราบฯ คุมตัว “ทนายตั้ม-ภรรยา” มาสอบปากคำ เบื้องต้นทั้งคู่ยังให้การปฏิเสธ เตรียมส่งตัวฝากขังบ่ายนี้ ส่วนคู่กรณีหวย 30 ล้าน “ครูปรีชา” นำข้าวผัดและกาแฟ เข้าเยี่ยม “ทนายตั้ม” พร้อมยืนยันคำเดิม “ความจริงก็คือความจริง”

อุตุฯ เผยไทยตอนบนอากาศเย็น-อีสานอุณหภูมิลดลงอีกเล็กน้อย

กรมอุตุฯ เผยไทยตอนบนมีอากาศเย็นในตอนเช้า และอุณหภูมิจะลดลงอีกเล็กน้อยในภาคอีสาน ส่วนภาคเหนือตอนบน ภาคกลางตอนล่าง ภาคตะวันออก มีฝนฟ้าคะนองบางแห่ง

ศึกชิงทำเนียบขาว 2024 : ส่องทิศทางแห่งอำนาจ “รัฐบาลทรัมป์ 2.0”

รายงานพิเศษวันนี้ไปติดตามสิ่งที่ นายโดนัลด์ ทรัมป์ ให้สัญญาหาเสียงเอาไว้ ที่จะทำให้พอเห็นทิศทางการครองอำนาจของเขา โดยมีหลายอย่างที่จะสร้างความสั่นสะเทือนอย่างมาก