สปสช.10 ต.ค.-‘อนุทิน’ รับดอกไม้ขอบคุณจาก ‘น้องเอย’ ที่บอร์ด สปสช.เห็นชอบขยายสิทธิประโยชน์ครอบคลุม24 โรคหายาก ซึ่งส่วนใหญ่เป็นโรคมาจากพันธุกรรม มีค่าใช้จ่ายสูง อาทิ ปัสสาวะและเลือดเป็นกรด ภาวะ การขาดวิตามินบี 12 รุนแรง ส่งผลต่อโรคหัวใจ
นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ในฐานะประธานบอร์ด สปสช. เห็นชอบเพิ่มชุดสิทธิประโยชน์ ในการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก ซึ่งเริ่มดำเนินการในปี งบประมาณ 63 เป็นปีแรก ซึ่ง ด.ญ.ฐิญาพร สวัสดี หรือ “น้องเอย” อายุ 6 ปี ป่วยด้วยโรคขาด บีเอช 4 เป็นภาวะขาดวิตามินที่จำเป็นต่อการทำงานของเอนไซม์ในการสลายกรดอะมิโนฟีนิลอาลานีน ส่งผลให้พัฒนาการช้าและเกร็งสั่น เนื่องจากการสร้างสื่อประสาทในสมองไม่สมดุล
ทั้งนี้ บอร์ด สปสช.ได้นำโรคหายาก 24 กลุ่มโรค ซึ่งส่วนใหญ่เป็นโรคทางพันธุกรรมเข้ามาอยู่ชุดสิทธิประโยชน์เพื่อดูแลเด็กและเยาวชน เนื่องจากโรคเหล่านี้ไม่ค่อยได้พบและมีค่ารักษาพยาบาลที่สูง อาทิ โรคพันธุกรรมเมแทบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็ก (Inborn errors of metabolism: Disorders of small molecules)
นายอนุทิน กล่าวว่า ปีงบประมาณ 2563 กองทุนบัตรทองได้จัดสรรงบฯจำนวน 12.85 ล้านบาทเพื่อดูแล โดยประเมินสถานการณ์จำนวนผู้ป่วยกลุ่มเสี่ยงที่ต้องรับการตรวจวินิจฉัย 250 ราย/ปี ในจำนวนนี้คาดว่าจะเป็นผู้ป่วยโรคหายากรายใหม่ 52 ราย/ปี ซึ่งระบบจะดูแลครอบคลุมตั้งแต่การตรวจวินิจฉัยกลุ่มเสี่ยง การตรวจยืนยัน การรักษาพยาบาล และการติดตามผลการรักษา รวมถึงค่าพาหนะรับส่งต่อส่งกลับ
นพ.จักรกริช โง้วศิริ รองเลขาธิการ สปสช.กล่าวว่า การจัดสรรบริการสุขภาพกลุ่มโรคหายากนี้เพื่อแก้ปัญหาจากการรักษาพยาบาลที่มีค่าใช้ จ่ายสูง โรคบางชนิดผู้ป่วยไม่ทราบ แพทย์ไม่รู้ เพราะเป็นโรคหายาก โรคทางพันธุกรรม บางคนเสียชีวิตไปแล้วถึงทราบ โรคส่วนใหญ่ เป็นชื่อเฉพาะไม่มีภาษาไทย แต่เกี่ยวกับความผิดปกติของเลือด ปัสสาวะ ที่มีภาวะเป็นกรด หรือการที่ร่างกายขาดวิตามินบางชนิด เช่น บี 12 ส่งผล กับหัวใจ .-สำนักข่าวไทย
