รพ.จุฬาฯจัดงานสร้างความรู้โรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย

กทม.17เม.ย.-รพ.จุฬาฯ จัดงาน ‘Hemophilia Thailand 4.0’ 21 เม.ย.นี้ ให้ความรู้ความเข้าใจ เกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร10,000 คน


โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก และภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จัดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ในวันที่ 21 เม.ย.62 เพื่อให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย โดยวันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงกับวันที่17 เม.ย.ของทุกปี ทั่วโลกกำลังให้ความสำคัญกับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อเผยแพร่ข้อมูลให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคนี้ ขณะที่ปัจจุบัน 3ใน4หรือร้อยละ 75  ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือการรักษาที่เพียงพอ ด้านสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก(World Federation of Hemophilia, WFH) คาดการณ์ว่าโรคเลือดส่งผลกระทบต่อคนมากกว่า 400,000 คนทั่วโลก


ทั้งนี้ ฮีโมฟีเลียจัดเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร 10,000 คน ฮีโมฟีเลียชนิดที่พบบ่อยที่สุดเรียกว่าฮีโมฟีเลียเอ 8 คือผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์แปด (FVIII) ส่วนชนิดที่พบได้น้อยกว่าเรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์เก้า (FIX) และหากไม่ได้รับการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีอาการเลือดออกซ้ำๆ นอกจากอาการปวดยังอาจทำให้เกิดความพิการได้ และแม้แต่การเสียชีวิตตั้งแต่ในวัยเด็ก คือเหตุผลที่จำเป็นต้องให้ความสนใจกับปัญหาที่แพทย์และผู้ป่วยกำลังเผชิญอยู่ในวันนี้ เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยรวมถึงให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม

ทั้งนี้ ปีนี้ รพ.จุฬาฯเป็นเจ้าภาพจัดงาน Hemophilia Thailand 4.0 ในวันที่ 21 เม.ย.ความเป็นมาในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.) นำโครงการโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบในปี 2549 ปัจจุบันมีเครือข่ายการดูแลที่ขยายเพิ่มขึ้น มีศูนย์รักษาฮีโมฟีเลีย 49 โรงพยาบาลกระจายอยู่ทั่วทุกภูมิภาค โดยมีจำนวนผู้ป่วยลงทะเบียนมากกว่า 1,600 คน และเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจึงสนับสนุนให้เกิดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ขึ้น เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วยในประเทศไทย 


ภายในงานจะพบกับนวัตกรรมที่ช่วยยกระดับการรักษาอย่างสมุดบันทึกดิจิทัลชื่อ Zero Bleeds App ที่มีไว้เพื่อบันทึกเหตุการณ์เลือดออกและการฉีดยา โดยผู้ป่วยสามารถแบ่งปันบันทึกกับแพทย์ผู้รักษาได้อย่างทันทีเมื่อเลือดออก (Real Time) เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยและได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม แอพพลิเคชั่น ‘Zero Bleeds’ เปิดตัวในประเทศไทยตั้งแต่ปี พ.ศ. 2561 ให้บริการแก่ผู้ป่วย ในศูนย์ฮีโมฟีเลียมากกว่า 8 โรงพยาบาลทั่วประเทศ มีผู้ป่วยกว่า 50 รายที่ได้ดาวโหลดไปใช้แล้ว 

สำหรับกิจกรรม Hemophilia Thailand 4.0 จะเป็นแนวทางการให้ความรู้สถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในยุคดิจิทัลผ่านการเสวนาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ อีกทั้งมีกิจกรรมสร้างแรงบันดาลใจ, กิจกรรม “100 ก้าว 1000 สเต็ป” กับการออกกำลังกายซุมบ้า สนุกสนานกับการสร้างสรรค์งานศิลปะ ซึ่งจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 21 เม.ย.เวลา 8.00-14.00 น. ณ ห้องมงคลนาวิน ชั้น 10 อาคาร สก รพ.จุฬาฯ สภากาชาดไทย สามารถลงทะเบียนร่วมงานได้ทาง Line ID: @hks6034f  หรือสอบถามเพิ่มเติมที่สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ฯ02-256-4949, ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียฯ02-201-1222, มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย 02-279-0479 (ในวันเวลาราชการ).-สำนักข่าวไทย 

ดูข่าวเพิ่มเติม

Top Viewed • อ่านมากสุด

ดูทั้งหมด

Joe Biden and Kamala Harris on stage

ผู้เชี่ยวชาญชี้สาเหตุที่ “แฮร์ริส” พ่ายแพ้

ผู้เชี่ยวชาญชี้สาเหตุที่นางคอมมาลา แฮร์ริส ตัวแทนพรรคเดโมแครต พ่ายแพ้การเลือกตั้งประธานาธิบดีสหรัฐ ให้แก่นายโดนัลด์ ทรัมป์ จากพรรครีพับลิกัน

“ทรัมป์” คว้าชัยเด็ดขาด ครองตำแหน่งประธานาธิบดีอีกสมัย

โดนัลด์ ทรัมป์ ผู้สมัครจากพรรครีพับลิกัน คว้าชัยชนะเด็ดขาดในการเลือกตั้งประธานาธิบดีสหรัฐ เหนือคู่แข่งอย่าง คอมมาลา แฮร์ริส จากพรรคเดโมแครต นับเป็นการกลับมาครองตำแหน่งผู้นำสหรัฐอีกครั้ง หลังต้องออกจากทำเนียบขาวไปเมื่อ 4 ปีก่อน

พบศพไวยาวัจกรวัดดังระยองถูกยิงดับพร้อมหญิงสาวในบ้านพัก

พบศพไวยาวัจกรวัดดัง จ.ระยอง ถูกยิงเสียชีวิตในบ้านพัก พร้อมหญิงสาวหน้าตาดี คาดเสียชีวิตมาแล้ว 3 วัน ตำรวจเร่งหาสาเหตุ

พบเด็กหญิงฝาแฝดวัย 9 ขวบ ดวงตาสีฟ้า

พบเด็กหญิงฝาแฝดชาวนครพนม วัย 9 ขวบ มีดวงตาสีฟ้าสดใส ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ยาก อาศัยอยู่กับแม่เลี้ยงเดี่ยว แม่เผยลูกมีปัญหาทางการได้ยิน ใช้ชีวิตลำบาก ถูกบลูลี่ แต่ไม่ขอเปิดรับบริจาค เพราะเคยถูกมิจฉาชีพแอบอ้าง

ข่าวแนะนำ

ศึกชิงทำเนียบขาว 2024 : ส่องทิศทางแห่งอำนาจ “รัฐบาลทรัมป์ 2.0”

รายงานพิเศษวันนี้ไปติดตามสิ่งที่ นายโดนัลด์ ทรัมป์ ให้สัญญาหาเสียงเอาไว้ ที่จะทำให้พอเห็นทิศทางการครองอำนาจของเขา โดยมีหลายอย่างที่จะสร้างความสั่นสะเทือนอย่างมาก

พาชมเรือใบอิตาลีจอดเทียบท่าภูเก็ต

เมื่อ 2 วันก่อน สำนักข่าวไทยเก็บภาพของเรืออเมริโกเวส ปุชชี่ ขณะกำลังจะเข้าจอดเทียบท่าที่จังหวัดภูเก็ตให้ได้ชมไปแล้ว วันนี้คุณเพลินพิศ ชูเสน จะพาไปทำความรู้จักเรือลำนี้ให้มากขึ้นพร้อมกับพาไปเยี่ยมชมภายในตัวเรือ

“ทนายตั้ม” เครียดหนัก หลัง 3 บิ๊ก บช.ก. สอบปากคำ

“ทนายตั้ม” เครียดหนัก หลัง 3 บิ๊กสอบสวนกลาง สอบปากคำ นานกว่า 5 ชั่วโมง ขณะที่พนักงานสอบสวนเตรียมเข้าค้น “ษิทรา ลอว์ เฟิร์ม” เช้าพรุ่งนี้ หาหลักฐานเพิ่ม ก่อนฝากขังช่วงบ่าย ค้านประกันตัว

นายกฯ เผยผลสำเร็จร่วมประชุมเวทีอนุภูมิภาค GMS ACMECS

“แพทองธาร” นายกฯ เผยผลสำเร็จร่วมประชุมเวทีอนุภูมิภาค GMS ACMECS ขับเคลื่อนความร่วมมือสำคัญที่เป็นประโยชน์ต่อการดำรงชีวิต การพัฒนาคุณภาพชีวิต และความกินดีอยู่ดีของประชาชนในภูมิภาคอย่างไร้รอยต่อ