รพ.จุฬาฯจัดงานสร้างความรู้โรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย

กทม.17เม.ย.-รพ.จุฬาฯ จัดงาน ‘Hemophilia Thailand 4.0’ 21 เม.ย.นี้ ให้ความรู้ความเข้าใจ เกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร10,000 คน


โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก และภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จัดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ในวันที่ 21 เม.ย.62 เพื่อให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย โดยวันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงกับวันที่17 เม.ย.ของทุกปี ทั่วโลกกำลังให้ความสำคัญกับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อเผยแพร่ข้อมูลให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคนี้ ขณะที่ปัจจุบัน 3ใน4หรือร้อยละ 75  ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือการรักษาที่เพียงพอ ด้านสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก(World Federation of Hemophilia, WFH) คาดการณ์ว่าโรคเลือดส่งผลกระทบต่อคนมากกว่า 400,000 คนทั่วโลก


ทั้งนี้ ฮีโมฟีเลียจัดเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร 10,000 คน ฮีโมฟีเลียชนิดที่พบบ่อยที่สุดเรียกว่าฮีโมฟีเลียเอ 8 คือผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์แปด (FVIII) ส่วนชนิดที่พบได้น้อยกว่าเรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์เก้า (FIX) และหากไม่ได้รับการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีอาการเลือดออกซ้ำๆ นอกจากอาการปวดยังอาจทำให้เกิดความพิการได้ และแม้แต่การเสียชีวิตตั้งแต่ในวัยเด็ก คือเหตุผลที่จำเป็นต้องให้ความสนใจกับปัญหาที่แพทย์และผู้ป่วยกำลังเผชิญอยู่ในวันนี้ เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยรวมถึงให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม

ทั้งนี้ ปีนี้ รพ.จุฬาฯเป็นเจ้าภาพจัดงาน Hemophilia Thailand 4.0 ในวันที่ 21 เม.ย.ความเป็นมาในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.) นำโครงการโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบในปี 2549 ปัจจุบันมีเครือข่ายการดูแลที่ขยายเพิ่มขึ้น มีศูนย์รักษาฮีโมฟีเลีย 49 โรงพยาบาลกระจายอยู่ทั่วทุกภูมิภาค โดยมีจำนวนผู้ป่วยลงทะเบียนมากกว่า 1,600 คน และเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจึงสนับสนุนให้เกิดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ขึ้น เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วยในประเทศไทย 


ภายในงานจะพบกับนวัตกรรมที่ช่วยยกระดับการรักษาอย่างสมุดบันทึกดิจิทัลชื่อ Zero Bleeds App ที่มีไว้เพื่อบันทึกเหตุการณ์เลือดออกและการฉีดยา โดยผู้ป่วยสามารถแบ่งปันบันทึกกับแพทย์ผู้รักษาได้อย่างทันทีเมื่อเลือดออก (Real Time) เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยและได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม แอพพลิเคชั่น ‘Zero Bleeds’ เปิดตัวในประเทศไทยตั้งแต่ปี พ.ศ. 2561 ให้บริการแก่ผู้ป่วย ในศูนย์ฮีโมฟีเลียมากกว่า 8 โรงพยาบาลทั่วประเทศ มีผู้ป่วยกว่า 50 รายที่ได้ดาวโหลดไปใช้แล้ว 

สำหรับกิจกรรม Hemophilia Thailand 4.0 จะเป็นแนวทางการให้ความรู้สถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในยุคดิจิทัลผ่านการเสวนาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ อีกทั้งมีกิจกรรมสร้างแรงบันดาลใจ, กิจกรรม “100 ก้าว 1000 สเต็ป” กับการออกกำลังกายซุมบ้า สนุกสนานกับการสร้างสรรค์งานศิลปะ ซึ่งจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 21 เม.ย.เวลา 8.00-14.00 น. ณ ห้องมงคลนาวิน ชั้น 10 อาคาร สก รพ.จุฬาฯ สภากาชาดไทย สามารถลงทะเบียนร่วมงานได้ทาง Line ID: @hks6034f  หรือสอบถามเพิ่มเติมที่สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ฯ02-256-4949, ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียฯ02-201-1222, มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย 02-279-0479 (ในวันเวลาราชการ).-สำนักข่าวไทย 

ดูข่าวเพิ่มเติม

Top Viewed • อ่านมากสุด

ดูทั้งหมด

สำนักสงฆ์หูตาทิพย์

ขุดพบ 12 ศพ ในสำนักสงฆ์ลัทธิประหลาด “สอนหู-ตาทิพย์”

ขุดพบ 12 ศพ ในสำนักสงฆ์ลัทธิประหลาด “สอนหู-ตาทิพย์” พระอ้างใช้สอนวิปัสสนากรรมฐาน เบื้องต้นอายัดไว้พิสูจน์ดีเอ็นเอ พร้อมเอาผิดหัวหน้าสำนักสงฆ์ ฐานนำศพเก็บไว้ในสถานที่ที่ไม่ใช่สุสานและฌาปนสถาน

“สนธิ” ยื่นถอด “ตั้ม-เดชา” ออกจากทนาย

“สนธิ ลิ้มทองกุล” หอบหลักฐานบุกสภาทนายความ ถอดทนายตั้ม-ทนายเดชา ออกจากทนาย ระบุ ได้รับมอบอำนาจจาก “มาดามอ้อย” แล้ว เดินหน้าเอาผิด ทนายตั้มแบบสุดซอย ไม่ให้มีคนตกเป็นเหยื่อผู้รู้กฎหมายอีก

รัสเซียยิงขีปนาวุธข้ามทวีปรุ่นใหม่ถล่มยูเครน

ประธานาธิบดีวลาดิเมียร์ ปูติน ของรัสเซีย แถลงยืนยันว่ารัสเซียยิงขีปนาวุธข้ามทวีปรุ่นใหม่ถล่มภาคตะวันออกยูเครนเมื่อวานนี้ ตอบโต้ที่ยูเครนใช้ขีปนาวุธที่ได้รับมอบจากสหรัฐและอังกฤษ

ข่าวแนะนำ

“เอกภพ” เข้าพบ พนง.สอบสวน หลังถูกออกหมายจับ

“เอกภพ สายไหมต้องรอด” เข้าพบ พนง.สอบสวน หลังถูกออกหมายจับปมพยานเท็จดิไอคอน ยันบริสุทธิ์ใจ หากช่วยเหลือประชาชนแล้วโดนจับก็พร้อมรับ

“โอปอล สุชาตา” รองอันดับ 3 มิสยูนิเวิร์ส 2024 เข้าพบนายกฯ

“โอปอล สุชาตา” รองอันดับ 3 มิสยูนิเวิร์ส 2024 เข้าพบ “แพทองธาร” นายกฯ ชื่นชมเป็นคนเก่ง-มองโลกบวก เป็นหน้าตาของประเทศ นำเสนอวัฒนธรรม-ซอฟต์พาวเวอร์ ผ่านการประกวด พร้อมชวนร่วมงานรัฐบาล สร้างแรงบันดาลใจเด็กๆ ขณะที่ นายกฯ เขินถูกชมว่าตัวจริงสวย

ล้มล้างการปกครอง

ศาล รธน.มีมติเสียงข้างมากไม่รับคำร้อง “ทักษิณ-พท.” ล้มล้างการปกครอง

ศาลรัฐธรรมนูญมีมติเสียงข้างมากไม่รับคำร้องของนายธีรยุทธ สุวรรณเกษร ขอให้ศาลวินิจฉัยว่า “ทักษิณ-พรรคเพื่อไทย” ล้มล้างการปกครอง

คดีทักษิณ

ศาลรัฐธรรมนูญถกคำร้อง “ทักษิณ-เพื่อไทย” ล้มล้างฯ

จับตา ศาลรัฐธรรมนูญ “รับ/ไม่รับ” คำร้องปม “ทักษิณ-พรรคเพื่อไทย” ใช้สิทธิเสรีภาพเพื่อล้มล้างการปกครองหรือไม่